DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

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El autismo y trastornos del espectro autista o TEA son términos generales utilizados para describir un grupo de complejos trastornos de desarrollo del cerebro. Estos trastornos son caracterizados en grado variable por dificultades en la interacción social, comunicación verbal y no verbal y conductas repetitivas. En los últimos diez años, las cifras se han incrementando en más del 100%, actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos, siendo más frecuente en los niños que en las niñas.

Con estas preguntas que he formulado y respondido yo misma sólo espero poder dar una visión del autismo desde la perspectiva de una madre, especialmente cuando te encuentras frente al diagnóstico: 

¿Que le dirías a una madre que sospecha que su hijo tiene autismo?
Sigue tu instinto. Si sientes que algo está pasando, aún cuando no sepas que es, busca ayuda profesional para averiguar, incluso comentarlo con alguien que vea la situación desde fuera puede ayudarte, porque así como las madres tenemos la habilidad para saber que algo pasa con nuestros hijos, tenemos también la habilidad para encontrar razones y respuestas para cada situación, y puede volverse un circulo vicioso; no esperes.

¿Qué cambió al recibir el diagnóstico?
Tuve una respuesta, un nombre o razón para ciertas conductas de mi hija; pero ella siguió siendo la niña tierna, hermosa, creativa e inteligente que siempre ha sido, un diagnóstico no cambia a la personita que es, simplemente te ayuda a entender y lo más importante te ayuda a encontrar formas de ayudar a tu hijo a desarrollarse en las áreas que se le dificulten de manera eficaz.

¿Recibir el diagnóstico te dio una sensación de alivio?
Me alivio ser capaz de ayudar a mi hija.

Contemplaste que ¿podría ser autismo?
Cuando sentía que algo pasaba, la palabra autismo brinco en mi cabeza, pero creo que aquí es donde la concienciación adquiere un papel tan importante, porque el espectro es tan amplio que difícilmente hizo click, porque sabes del autismo pero lo básico, lo asocias con la socialización de manera inmediata con ese “tienen su propio mundo” y el par de veces que lo pensé, no encajaba ahí, porque además cada persona con autismo es diferente, no hay dos casos iguales, la severidad varía y los criterios que lo evalúan pueden aparecer o ser mas evidentes en diferentes etapas.

¿Qué consejo le darías a una madre que acaba de recibir el diagnostico de autismo?Probablemente no soy quien para dar consejos, pero creo enfocarse en las fortalezas de tu hijo te ayuda a ver más allá de un diagnóstico. Cuando te dicen hay sospechas de autismo, una de las primeras preguntas girando en mi cabeza fue, ¿cómo es una persona adulta con autismo? y de pronto el futuro de tu hijo es incierto, cuando realmente es incierto para todos, (esa ha sido una lección que he aprendido de esta y otras maneras) lo cierto es que en lugar de preocuparte por lo que pasará después debes centrarte en el ahora y en la personita que tienes enfrente, la cual es increíble en tantos aspectos que ni siquiera tendrías que tener preocupación alguna, pero tras pasar cierto tiempo agobiada por las dificultades diarias que esta causando el autismo en casa, empiezas a centrarte solo en las debilidades, a veces basta con que una terapeuta te pregunte ¿cuáles son las fortalezas de su hija? y entonces al verbalizarlas te cae el veinte, ¡esto es lo importante! Centrarme en “mi personita” tal como es, entenderla y ser capaz de ayudarla a explotar su potencial. 

¿Cuál es la mejor forma de ayudar a un niño con autismo? 
Un diagnóstico oportuno. Se sabe que la intervención temprana es crucial pero muchas veces el diagnóstico se retrasa ya sea porque tu hijo se está desarrollando normalmente al principio y cuando llega a haber algo diferente lo relacionas con algo más, como me pasó a mí, o a veces hay conductas que se hacen evidentes hasta que una circunstancia del ambiente las desata, como la demanda de interacción social en la escuela, el punto es que cuando sientas que pasa algo, te informes y actúes. Aquí encontrarás los criterios de evaluación sí quieres tener información más amplia.

¿Cómo conectas con un niño con autismo? 
Yo creo que como conectarías con cualquier niño, quizá dependiendo de la severidad tendrás que hacer un esfuerzo más grande, porque la respuesta a estímulos que parecieran simples para cualquiera, en un niño con autismo es diferente o nula; pero las bases son las mismas, amor incondicional, mis papás siempre han estado ahí para ella, satisfaciendo sus necesidades tanto físicas como emocionales o por lo menos intentándolo y ella lo sabe, tiene una conexión muy especial con ellos, especialmente con mi mamá; interesándote en lo que le gusta, entrando en su mundo e invitándola al nuestro, mi hermana la ayuda a avanzar de manera increíble, pareciera magia, pero simplemente invierte tiempo en ella, muestra interés por sus intereses y está ahí para ella, y es tal su conexión que la ayuda incluso a intentar cosas nuevas; muestras de cariño físicas, mi esposo se la come a besos, ella lo llama apapacho, y creo que de alguna manera estas muestras de afecto han sido en gran parte la razón por la que para ella es más fácil la interacción.

¿Qué crees que sea importante hablando de concienciación del autismo?
Creo que dar una visión más amplia de lo que es el autismo, y poner al alcance de la gente cosas como los criterios que lo evalúan es importante, y sobre todo poner en claro que se trata de un espectro, aquí no es blanco o negro, a lo mejor habrá casos severos en los que es bastante fácil decir sí se trata de autismo, pero en general tener tan solo un par de dudas te da la autoridad para hacer preguntas y obtener respuestas. 
Este año se ha puesto especial hincapié en la integración de las personas con autismo en la fuerza laboral, esperando que las empresas creen oportunidades de trabajo al reconocer el talento de las personas con autismo más allá de la etiqueta
, dejar de verlo como un impedimento.

Esta es mi opinión basada en mi sola experiencia, como dije cada caso es diferente.

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